Kahdeksanvuotias Isla Sykes oli elämänsä ensimmäiset vuodet kuin kuka tahansa pikkutyttö. Kun hän täytti neljä vuotta, brittivanhemmat alkoivat huomata tyttäressään huolestuttavia piirteitä.  

Islan kehitys ei tuntunut edistyvän. Päin vastoin, hän unohti jo oppimiaan sanoja ja vessahädästäkin ilmoittaminen otti takapakkia. Vanhemmat päättivät viedä tyttärensä lääkärin vastaanotolle.

Islalle tehtiin lukuisia testejä ja kokeita. Diagnoosi oli musertava. Taantumisen syynä oli Sanflippon oireyhtymä. Kyseessä on hyvin harvinainen geneettinen oireyhtymä, josta käytetään myös nimitystä Mukopolysakkaridoosi III. Kumpikin vanhemmista oli kantanut geeniä tietämättään.

Sanflippon oireyhtymä aiheuttaa vakavaa älyllisten toimintojen rappeutumista. Syynä on lysosomaalisten entsyymien toiminnan puute, joka aiheuttaa sulfaattien kertymisen aivoihin ja eri puolille kehoa.

Järkyttyneet vanhemmat saivat kuulla, että Isla eläisi vain 10-20-vuotiaaksi. Hän tulee menettämään liikuntakykynsä vähitellen ja taantumaan lisää vuosi vuodelta. Islalla on diagnosoitu myös dementia, joka on yksi sairauden oireista. Siksi oireyhtymää kutsutaan ulkomailla myös ”lasten Alzheimeriksi”.

-Lääkärin sanat tuntuivat aivan käsittämättömiltä. Siihen asti olimme aivan tavallinen lapsiperhe, jos nyt näin voi kuvailla. Islalla tuntui olevan vain pientä jälkeen jäämistä kehityksessä. Koko elämämme muuttui silmänräpäyksessä, Darren-isä muistelee.

Koronarajoitukset romahduttivat kunnon

Seuraavan parin vuoden ajan Isla oppi kuitenkin jälleen uusia taitoja.

-Oikeastaan kielsimme vaimoni kanssa koko järkyttävän totuuden, koska kaikki tuntui olevan jälleen normaalisti.

Islan vointi romahti koronapandemian myötä. Koulujen sulkemisen vuoksi hän oli kaiken aikaa kotona. Tuolloin tyttö unohti oikeastaan kaikki oppimansa sanat eikä osannut enää mennä vessaan.

-Tilanne vaihtelee samantyyppisesti kuin muistisairaudessa. Välillä on parempia ja välillä huonompia päiviä. Isla ei ole puhunut pitään aikaan sanakaan. Sitten hän tässä yhtenä aamuna tokaisi ilman minkäänlaisia vaikeuksia ”minä nukun vielä”, isä selostaa.

Darren pitää Islan sairaudessa surullisimpana sitä, ettei hän koskaan pysty käymään tyttärensä kanssa kunnollista keskustelua. Oireyhtymä on jo alkanut vaikuttaa myös Islan liikuntakykyyn.

-Hän pystyy kyllä kävelemään, mutta ei kovin pitkiä matkoja. Kuljetamme Islaa pyörätuolissa, jotta hän ei loukkaisi itseään.

Pikkuveli punnertaa hyväntekeväisyyden nimissä

Linthwaitessa asuvaan perheeseen kuuluu myös Toby-poika. Hän suhtautuu siskonsa sairauteen huolehtivaisesti.

-Toby kutsuu itseään pikkuisoveljeksi. Hän tietää Islan olevan vakavasti sairas, mutta hänelle ei ole kerrottu, että sisko tulee kuolemaan nuorena.

-Yksi päivä Toby kysyi, huolehtiiko hän Islasta sitten, kun tämä on vanha. Se oli sydäntä särkevä tilanne, isä kuvailee.

Isla on välillä yksittäisiä öitä hoitokodissa. Myös Toby käy siellä säännöllisesti, koska tarjolla on ohjelmaa vaikeasti sairaiden lasten sisaruksille. Näin lapset pääsevät tapaamaan muita samassa tilanteessa olevia.

Toby on nähnyt netissä videoita erilaisista haasteista, joilla aikuiset keräävät rahaa hyväntekeväisyyteen. Hän on innostunut keksimään omia tempauksia, joiden avulla hän hankkii varoja hoitokodille.

-Toby on esimerkiksi kävellyt Lego-palikoiden päällä. Tässä kuussa hän tehnyt joka päivä sata punnerrusta hyväntekeväisyyden nimissä.

Isä ja poika asettivat tavoitteeksi kerätä 500 puntaa eli noin 600 euroa. Kaksikon yllätykseksi seuraajat ovat lahjoittaneet jo yli kolminkertaisen summan.

-Toby kysyi ensimmäisenä päivänä, onko kasassa jo vitonen. Kun kerroin, että sata kertaa enemmän, hän liikuttui melkein kyyneliin. Tobyn suhtautumista on koskettavaa seurata, hän on niin ihana poika.

Isla ihastui Lappiin

Darren ja hänen Nic-vaimonsa yrittävät järjestää perheelle niin paljon yhteistä aikaa kuin mahdollista. He ostivat hiljattain myös asuntoauton.

-Käymme reissuissa harva se viikonloppu. Haluamme hankkia mahdollisimman paljon yhteisiä muistoja, kun koko perhe on vielä läsnä.

Jokin aika sitten he matkustivat Lappiin. Darrenin äiti maksoi perheen matkan.

-Se oli aivan upea paikka. Isla oli Lapin taianomaisuudesta aivan haltioissaan.

Darren kannustaa muitakin sairaiden lapsien vanhempia tekemään ja kokemaan mahdollisimman paljon yhdessä, vaikka tilanne onkin uuvuttava.

-Kannattaa yrittää tehdä jokaisesta mahdollisesta yhteisestä hetkestä erityinen, Darren päättää.