Viheliäinen vaiva estää 41-vuotiasta tarinansa kertonutta Heleniä elämästä oikeastaan minkäänlaista elämää. Helen haluaa kertomuksellaan lisätä ihmisten tietoisuutta loputtomasta väsymyksestä, jota usein erehdytään pitämään vain laiskuutena.

Naisella on diagnosoitu Kleine-Levinin oireyhtymä, ja hänen tapauksessaan se sattuu olevan ärhäkimmästä päästä. Hän nukkuu vuorokaudessa peräti 21 tuntia.

Loput kolme tuntia Helen pysyy hereillä vain lääkkeiden avulla. Ne puolestaan aiheuttavat niin pahoja sivuvaikutuksia, että olematon hereilläoloaika menee lähinnä sohvalla istuskeluun.

Helen epäilee kärsineensä oireista jo lapsena. Hän oli aina väsynyt ja käytti koulujen lomat nukkumiseen. Hän ei myöskään muista lapsuudestaan mitään.

Vuosikausiin hänen oireisiinsa ei suhtauduttu vakavasti, vaan häntä pidettiin vain laiskana. Vuonna 2009 tapahtui kuitenkin käänne, kun hän sairastui flunssaan. Helen nukkui kolme viikkoa yhteen putkeen. Ensin lääkärit luulivat hänen kärsivän masennuksesta ja määräsivät mielialalääkkeitä. Tarkemmissa tutkimuksissa hänen todettiin viimein sairastavan Kleine-Levinin oireyhtymää.

Valitettava totuus on, ettei sairauteen ole parannuskeinoa.

-Olen hyväksynyt sen tosiasian, että tulen viettämään loppuelämäni yksin. Väsymyksen vuoksi en pysty ylläpitämään minkäänlaista seuraelämää, hän sanoo.

Helen Waterson avautui harvinaisesta sairaudestaan brittiläisessä Mirror-lehdessä.

Mikä sairaus?

Kleine–Levinin oireyhtymä on harvinainen oireyhtymä, joka aiheuttaa liikaunisuutta, käytöshäiriöitä ja kognition muutoksia. Oireet esiintyvät jaksoittain ja alkavat yleensä murrosiässä. Jaksojen välillä potilaat ovat oireettomia. Sairauden etiologiaa ei vielä tiedetä, ja lääkehoidosta on ristiriitaista näyttöä.

Kleine–Levinin oireyhtymän oireet ovat jaksoittaisia. Ne voivat kerrallaan kestää päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia. Näiden aikana potilaat nukkuvat usein yli 18 tuntia päivässä. Potilaat saattavat valittaa hallusinaatioista tai kärsiä psykiatrisista häiriöistä. Potilailla on havaittu hyperseksuaalisuutta, lisääntynyttä ruokahalua ja käytöshäiriöitä. Usein jaksojen aikana esiintyy sekavuutta ja apatiaa.

Ranskalainen Edmé Pierre Chauvot de Beauchêne kuvasi Kleine–Levinin oireyhtymän ensimmäisenä vuonna 1786. Vuonna 1942 tutkijat esittivät, että sairaus olisi luonteeltaan infektio tai tulehduksellinen; sen on väitetty liittyvän myös narkolepsiaan. Tiedetään, että monissa tapauksissa oireyhtymän puhkeamista on edeltänyt lievä virustauti. Kleine–Levinin oireyhtymää on havaittu myös esiintyvän poikkeuksellisen yleisenä tietyissä suvuissa.