Painettu Hymy-lehti kertoo Isla-tytön tarinan. Kahdeksanvuotias Isla oli elämänsä ensimmäiset vuodet kuin kuka tahansa pikkutyttö. Kun hän täytti neljä vuotta, vanhemmat alkoivat huomata tyttäressään huolestuttavia piirteitä. Islan kehitys otti voimakkaasti takapakkia.

Käytännössä hän unohteli jo oppimaansa puhetta. Vessaongelmiakin tuli.

Diagnoosi oli musertava. Islalla oli dementia. Oikeammin hän kärsii toisennimisestä oireyhtymästä, joka aiheuttaa lasten Alzheimeriksikin maailmalla kutsuttua tilaa.

Taantumisen syynä on niin kutsuttu Sanflippon oireyhtymä. Kyseessä on hyvin harvinainen geneettinen oireyhtymä, josta käytetään myös nimitystä Mukopolysakkaridoosi III. Kumpikin Islan vanhemmista oli kantanut geeniä tietämättään.

Älyllinen rappeutuminen aiheutuu lysosomaalisten entsyymien toiminnan puutteesta. Se aiheuttaa sulfaattien kertymisen aivoihin ja eri puolille kehoa.

Islan vointi romahti koronapandemian myötä. Koulujen sulkemisen vuoksi hän oli kaiken aikaa kotona. Tuolloin kuusivuotias tyttö unohti oikeastaan kaikki oppimansa sanat eikä osannut enää mennä vessaan.

– Tilanne vaihtelee samantyyppisesti kuin muistisairaudessa. Välillä on parempia ja välillä huonompia päiviä. Isla ei ole puhunut tänä vuonna sanaakaan. Sitten hän tässä yhtenä aamuna tokaisi ilman minkäänlaisia vaikeuksia ”minä nukun vielä”, isä Darren selostaa Hymyn jutussa.

Darren ja hänen Nic-vaimonsa yrittävät järjestää perheelle niin paljon yhteistä aikaa kuin mahdollista. He ostivat hiljattain myös asuntoauton.

– Käymme reissuissa harva se viikonloppu. Haluamme hankkia mahdollisimman paljon yhteisiä muistoja, kun koko perhe on vielä läsnä.

Viime jouluna he matkustivat Lappiin.

– Se oli aivan upea paikka. Isla oli Lapin taianomaisuudesta aivan haltioissaan.

Darren kannustaa Hymyssä muitakin sairaiden lapsien vanhempia tekemään ja kokemaan mahdollisimman paljon yhdessä, vaikka tilanne onkin uuvuttava.

– Kannattaa yrittää tehdä jokaisesta mahdollisesta yhteisestä hetkestä erityinen, Darren päättää Hymyssä.