Lapsen ei pitänyt ennusteiden mukaan selvitä hengissä synnytyksestä. Kaikkien odotusten vastaisesti 12-vuotias tyttö elää aktiivista ja onnellista elämää.

Yhdysvaltalaisella Virsaviya Borun-Goncharovalla on hyvin harvinainen synnynnäinen epämuodostuma. Oireyhtymä kantaa nimeä Cantrellin pentalogia ja se voi aiheuttaa monia erilaisia, rakenteellisia poikkeavuuksia. Floridan osavaltiossa asuvan tytön kohdalla seurauksena on sydämen ektopia eli sydämen siirtyminen rintakehän ulkopuolelle.

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että Virsaviyan sydäntä peittää vain iho. Tila ei aiheuta sinällään kipua, mutta hänen täytyy olla erittäin varovainen, ettei sydämeen kohdistu minkäänlaista iskua.

Lisäksi tytön sydämen kammioväliseinässä on aukko. Tämä sen sijaan aiheuttaa vajaatoiminnan oireita, joiden vuoksi Virsaviya on ollut lukuisia kertoja sairaalahoidossa. Viime vuoden alkupuolella hän joutui teho-osastolle, koska veren happipitoisuus oli laskenut äkillisesti. Virsaviya kärsi muun muassa huimauksesta ja hengenahdistuksesta. Hän joutui viettämään kaksi viikkoa sairaalassa, jotta tilanne saatiin normalisoitua.

”Sisarellani on taikasydän”

Kun Virsaviyan äiti Dari, 32, kävi aikoinaan raskausajan tutkimuksissa, hän sai kuulla lohduttomia uutisia. Vauvalle ei annettu käytännössä minkäänlaisia selviytymismahdollisuuksia. Ennusteiden mukaan tytön piti menehtyä raskausaikana tai viimeistään synnytyksessä.

-Hän on todellinen ihmelapsi. Minun silmissäni hän on täydellinen juuri sellaisena kuin hän on. Erityislaatuinen, yksi miljoonasta, Dani kuvailee ja viittaa tällä tytön selviytymismahdollisuuksiin.

Myös Virsaviyan pikkuveli Ervin on innoissaan siskonsa erikoisesta sydämestä. Hän haluaa pitää käsiään tai kasvojaan tämän sydämen päällä, jotta tuntee sen sykkivän.

-Sitä on hellyttävää katsoa. Ervinin mielestä se on taikasydän, äiti naurahtaa.

Virsaviya ja Dani ovat alun perin kotoisin Venäjältä. He muuttivat vuonna 2015 Yhdysvaltoihin tytön tilan vuoksi. Äiti elätteli toivoa, että sydämen aukko pystyttäisiin korjaamaan uudessa kotimaassa tehtävässä leikkauksessa. Tämä osoittautui kuitenkin mahdottomaksi Virsaviyan kärsimän korkean verenpaineen vuoksi.

”Joudun käyttämään suojusta”

Virsaviya pystyy elämään lähes normaalia elämää synnynnäisestä sydänviasta huolimatta. Hän käyttää yleensä temmeltäessään rintasuojusta, jotta pelkän ihon peittämä sydän ei vaurioidu.

Tyttö harrastaa tanssimista, laulamista ja kavereiden kanssa puuhastelua aivan kuten kuka tahansa ikäisensä. Välillä Virsaviya joutuu käyttämään happilaitetta, mikäli takana on fyysisesti raskas liikkuminen. Tyttö ei kuitenkaan koe terveysongelmiaan rasitteena.

-Tykkään siitä, että olen erilainen. Saan Instagramissa seuraajiltani paljon viestejä. Heidän mielestään toimin inspiraationa, koska sairaudestani huolimatta teen samoja juttuja kuin muutkin. Se on kivaa, Virsaviya selostaa ylpeänä.

Vaikka koko perhe on pysynyt positiivisella mielellä, tytön sairaus varjostaa luonnollisesti elämää. Virsaviyaa saattaa alkaa esimerkiksi pyörryttää aivan yllättäen.

-Joskus olen ahdistunut, kun mietin, kuinka hiuskarvan varassa kaikki on. Myös Virsaviya itse ymmärtää pelätä asiaa. Sydämeen kohdistuvalla iskulla olisi hengenvaaralliset seuraukset.

Kaikesta huolimatta tytön päällimmäisenä murheena on sama asia kuin monilla muillakin.

-Poikkeusaika oli kyllä tylsä, kun mitään ei saanut tehdä eikä mihinkään mennä koronan vuoksi. Mutta onneksi olen saanut leikkiä veljeni kanssa, se on kivaa, elämäniloinen Virsaviya päättää.

Katso kuvia ja videoita alta.