Tomaszin traaginen elämä: Näyttää 25-vuotiaana 12-vuotiaalta

0

25-vuotias Tomasz Nadolski Puolan Wroclawista on avautunut tv-dokumentissa kärsimyksistään julman sairauden armoilla. Sairauden, joka tekee hänen elämästään hänen omien sanojensa mukaan helvettiä. Hän kertoo olevansa ”jumissa” 12-vuotiaan pojan ruumiissa, vaikka hän on yli puolet vanhempi.

Miehen terveysongelmat alkoivat jo seitsemänvuotiaana. Hän oli huono syömään, kärsi vatsakivuista sekä säryistä raajoissaan. Ruoka ei pysynyt sisällä ja hän laihtui ja tuntui jäävän ruumiillisesta kehityksestä jälkeen. Koulukaverit kiusasivat häntä käveleväksi luurangoksi.

Vuosikausiin puolalaislääkärit eivät saaneet selville mikä Tomaszia vaivasi. Hänen oireitaan pidettiin mielenterveydellisinä.

Kului 16 vuotta, että diagnoosi vahvistui. Kaksi vuotta hän on tiennyt kärsivänsä harvinaisesta sairaudesta. Tietoisuus ei kuitenkaan tee hänen elämästään yhtään parempaa.

Tomasz kärsii Fabryn taudista. Se on jättänyt hänen fyysisen kehityksensä 12-vuotiaan pojan tasolle. Hän näyttää lapselta.

Fabryn tauti on perinnöllinen, α-galaktosidaasientsyymin puutoksesta johtuva tauti. Tauti vaikuttaa yleisimmin verisuoniin, munuaisiin, sydämeen, ihoon ja aivoihin. Sen oireita ovat muun muassa raajojen kivut. Sydänmuutokset, munuaistoiminnan heikkeneminen ja aivoverenkierron häiriöt johtavat tautia sairastavien potilaiden ennenaikaiseen kuolemaan. Tauti on hyvin harvinainen.

Tomasz on nyt 25-vuotias, ja hän haluaisi näyttää ikäiseltään.

-Vihaan tuota poikaa jonka näen joka päivä peilistä, hän sanoo dokumentissa itku silmässä. -Se en ole minä.

Arkielämä on yhtä taistelua

-Ihmiset eivät usko että olen tämänikäinen. Kerran poliisi vei minut mukanaan, koska luuli että olin väärentänyt henkilöllisyystodistukseni. Tämä on niin raskasta, päivittäin, mies huokaisee.

Ulkonäkö ei ole kuitenkaan miehen suurin ongelma. Se on se, ettei hän voi syödä normaalisti, vaan joutuu olemaan nesteytyksessä. Hän joutuu syömään jatkuvasti suuren määrän kipulääkkeitä, koska tuntee jatkuvasti kipuja.

Perheen perustaminen tai seurustelu ovat miehen mukaan mahdotonta.

-Ensin joutuisin käymään vuosia psykoterapiassa, hän hymähtää.

Tomaszin lääkitys maksaa vuositasolla satoja tuhansia, mutta onneksi lääketehdas on tullut apuun. Hän on suostunut samalla tutkimuskohteeksi. Miehen auttamiseksi on kerätty myös hyväntekeväisyysvaroja.

Miehen pikkuveljellä on nyt myös diagnosoitu tämä perinnöllinen sairaus. Hänen oireensa eivät kuitenkaan ole niin vakavia kuin Tomaszilla.

Kuvat ja lähde: Uwaga!-ohjelma

Jaa

Kommentoi