Suvi Pehkonen muistetaan useammastakin suomalaisesta reality-ohjelmasta. Nyt hän kertoo oman tarinansa MS-taudin kanssa.

….

Oli toukokuun alku kohta kuusi vuotta sitten. Mä heräsin aamusta tuttuun tyyliin. Keitin kahvit ja menin pihalle tupakalle.

Savuketta polttaessa huomasin kuinka oikea käteni ei totellutkaan. Samana päivänä myös oikea jalkani rupesi vatkaamaan ja musta tuntui kuin olisin ollut kömpelömpi.

Joku mun pään sisällä sanoi , että kaikki ei ole ok mutta jatkoin rutiineitani kuten aiemminkin. Meni päiviä ja oltiin jo kavereiden kanssa heitetty leikkimielisesti, et oon kuin halvaantunut. Mä olin hokenut sitä jo monta kertaa mutta en ymmärtänyt, että mä oikeesti olin halvaantunut. Tilanne paheni, kunnes mun ystävä näki mut ja hän tajusi kuinka mun puhe ja koko kroppa vatkas. Mä olin siis mennyt aika huonoon kuntoon nyt siis yhdessä päivässä, enkä mä itse enää tajunnut, että oikeesti voisin tarvita tarkempia tutkimuksia.

Lähdettiin Marian sairaalaan. Siellä lääkäri tutki ja totesi, että aivoissa on nyt jotain vialla. Vaihdoin sairaalaa Meilahteen jossa kuvattiin pää. Mä pääsin kyllä liikkumaan, mutta kompuroin ja oikea polvi ei pysynyt paikoillaan. Pää kuvattiin ja seuraavana vähän kuin varmistuksena otettiin myös selkäydinnäyte.

Molemmat näytti 10+, mulla oli MS-tauti.

Mulla ei ollut hajuakaan siinä kohtaa kuinka vakavasta sairaudesta oli kyse. Mun eka halvaus paheni koko ajan ja neurologit päätti antaa mulle kortisonipulssin. Tää annettiin tippana kolme päivää putkeen ja lähdinkin kotiin suht hyvin kävellen. Alkuun mua tutkittiin ihan megapaljon. Ravasin verikokeissa, aivokuvissa, testeissä. Kunto romahti ja nukuin tosi paljon. Lääkärit oli sitä mieltä, että mulle ei välttämättä löydy lääkkeitä. MS-potilailla lasketaan plakkeja, mutta mulle lääkärit sanoivat, että mun aivot ovat vitivalkoiset eikä plakkeja pysty laskemaan. Kortisoni auttoi ja mulle etsittiin lääkettä. Kaikki ekan vaiheen lääkkeet oli poissuljettu, sillä aivojen tilanne oli paha. Halvaannuinkin uudelleen kolmen kuukauden päästä. Tämä oli taas hieman pahempi kuin ensimmäinen.

Taas sain kortisonia, sillä lääkettä mun MS-tautiin ei vielä ollut keksitty. Taas kortisoni paransi mutta väsymys paheni. Pahimmillaan muistan sen, kun en jaksanut puhua. En jaksanut sanoa silloiselle miehelleni, että syöttäisitkö mua kun itse en jaksa. Neurologit selittivät, että mulla oli fatiikki ja tämä on siis ylisuuri väsymystila. Aivot sumenee kun fatiikki iskee. En jaksa kättä liikuttaa tai en saa sanaa suusta kun olen niin lamaantunut. Sitä on mun fatiikki.

Mentiin taas heikosti eteenpäin viikkoja ja halvaannuin jälleen. Tämä siis kolmas kerta puolen vuoden sisään. Nyt halvaantui oikea käsi, oikea jalka, vasen käsi ja mä en enää osannut puhua. Nyt lääkärit sanoivat, että mulla olisi vuosi aikaa kävellä. Mun MS-tauti meni hurjaa vauhtia eteenpäin.

Mä muistan jotain tästä ajasta, mutta valtaosa on hämärää. Mun aivot ei toiminut lainkaan. Mä en pystynyt laskemaan kahta euroa kolikoista kasaan. Mulla oli ihan järkyttäviä särkyjä ympäri kehoa. Kaikki mun kivut oli teräviä ja viiltäviä kipuja luissa. Ne alkoi kantapäistä, jatkui polvissa, lonkissa ja selässä. Nykyään niitä on jo yläkropassakin. Mulle kokeiltiin ekojen vuosien aikana yhtätoista eri hermosärkylääkettä mutta mistään ei ollut tehoa.

Ekat oli ”Lyrikat” 900 mg/pv, ja kun ne lopetin kärsin kuukausien vieroitusoireista, johon sain taas uusis lääkkeitä. Vahvimmat lääkkeet tais olla kipulaastarit, joista olin päivän kontillani. Kolmannen halvauksen jälkeen mulle päätettiin kokeilla Tysabria. Tysabri on MS-tautiin, ja sain sitä kerran kuussa puolitoista vuotta, kunnes mun jc-arvo nousi hälyttävän korkeeksi ja lääkärit pelkäsivät, että lääke olis voinut aiheuttaa mulle vielä pahemman aivotulehduksen. Se siis päätettiin lopettaa ja jälleen olin ilman lääkettä.

*  *  *

Vaikka itse pahennusvaiheita ei tullutkaan niin MS jylläsi eteenpäin täysillä. Puolessa vuodessa aivokuvat kertoi, että jälleen oli tullut uusi rykelmä uusia plakkeja. Nyt neurot kokoontuivat pitämään palaveria, että mitä mulle voitas antaa. Särkyihin ja fatiikkiin oli omat lääkkeensä, mutta itse MS-tauti tarvitsi myös lääkettä. Lääkärit puhu mulle taukoamatta pyörätuolista. He ihmettelivät myös jatkuvasti mun positiivista asennetta, kun kuulemma MS ja masennus kävelee käsi kädessä ja mä en ollut vielä masentunut.

Mun kroppa ei toiminut, mun pää ei toiminut ja silti mä olin kuulemma positiivinen. Tais mennä 7kk, kun olin ilman MS-lääkettä Tysabrin jälkeen, kunnes mulle keksittiin Lemtrada. Lemtrada on alkujaan kehitetty hoitamaan leukemiaa ja siinä tää lääke tuhoo mun kaiken vastustuskyvyn, eli tästä mulla on riski saada kymmeniä muita sairauksia ja tän Lemtradan jälkeen joudun käymään turvaverikokeissa kerran kuussa viiden vuoden ajan.

Samoihin aikoihin olin ruvennu tutustumaan kannabikseen. Olin lukenut kuinka se auttaa särkyihin ja nyt olin saanut tietää, että se on maailmalla ihan käytössä oleva lääke myös MS-tautiin. Kuuluin eri Facebook-ryhmiin, jotka koskivat aihetta kannabis, ja näin mun käsitys tästä huumeesta alko muuttumaan. Mulla meni tällä hetkellä 8-12 kpl Panacodia päivässä särkyyn. Mun vatsa ei voinut hyvin ja kun mun äiti näki miten sekasin olin lääkärin määräämästä kipulaastarista, niin oikeestaan hän sai mun mielen avoimeks ja mä olin valmis kokeilemaan kannabista.

Vedin ensimmäiset savut, ja muistan kun siitä kahden viikon jälkeen totesin, että en ollut tarvinnut yhtäkään Panacodia tänä aikana. Lääke oli siis vaihtunut nyt kannabikseen. Alkuun kun sitä käytin muistan, että en mennyt ”sekaisin”, mutta olo oli hieman outo. En osaa selittää sitä, mutta hirveet himot se teki herkkuihin. Se oli ehkä hirvein sivuoire mitä kannabiksesta sain. En enää oksennellut kaaressa niin kuin aina lääkkeiden oton jälkeen. Mulla ei myöskään ollut särkyjä ja pystyin toimimaan normi-ihmisten lailla. Mä huomasin, että mun normi tupakka meni minimiin kun sekottelin vihreetä lääkettä joukkoon.

Lääkäreille tai oikeestaan kaikille tahoille mun elämässä oon sittemmin avoimesti puhunut kannabiksen käytöstäni. Oon siis MS-taudin takia eläkkeellä, mutta nyt kun mun olot on kipujen suhteen paremmat niin oon jo ruvennut haaveilemaan opiskelusta. Mutta kun MS on tuhonnu mun muistin niin en tiedä onnistuisiko se. Mut jos musta jotain vielä joskus tulee niin radiojuontaja. Kannabishan tuhoaa muistia myös, mutta kerta siitä olin saanut jo paperit vuosia ennen ensimmäistä hatsiani niin tiedän, että mulla sen tuhos MS eikä kannabis.

Mun tilanne on siis se, että yritän elää mahdollisimman positiivista elämää MS-taudistani huolimatta. En oikeestaan takerru pikku juttuihin kun tiedän, että elämä on liian lyhyt elettäväks niin. Se mikä tekee tästä tällä hetkellä haastavaa on se, kun mä ilmeisesti näytän liian hyvältä ollakseni vammainen, ja moni myös mun lähellä olevista unohtaa, että mä olen sairas. Mä edelleen väsyn sormia napsauttamalla. Edelleen mulla tulee vihlovia kipuja ympäri kroppaa joka päivä ja edelleen mä unohdan hellat päälle tai että mitä puhuin just sun kanssa eilen.

Mutta mä itse olen hyväksynyt sen, että tää oli mun risti kannettaks ja muilla on sit muiden ristit. Mä oon saanut jo vajaan kymmenen sentin pölkkykorot jalkaan. Mä pissailen enää harvoin housuun ja mä oon oppinut elämään tän sairauden kans. Ainakin just nyt, sillä kukaanhan ei tiedä millon mun plakit taas syttyvät ja sekoittavat mun elämän. Mulle myös suunniteltiin kipupolilla lääkekannabista, mutta kun osallistuin välillä Yle Akuutin ohjelmaan Hyvä paha lääkekannabis niin mut kirjattiin sieltä Panacodien kans ulos ja jäin ilman kannabisreseptiä.

Ehkä mä siis sain MS-taudin jotta voin muuttaa ihmisten käsitystä meistä kannabiksen käyttäjistä. Valtaosa meistä on normikansalaisia ja kaikkien pitäs liittyä kannabisryhmiin Facebookissa, jotta saisivat oikeaa tietoa tästä ihmekasvista. Minä sain elämäni takaisin sillä.

Nyt kolmen vuoden kannabiksen käytön jälkeen särkylääkkeitä menee taas, mutta vain silloin tällöin 1-2. Olen jättänyt kaksi eri fatiikkilääkettä sillä koen, että jaksan kokonaisen päivän suhteellisen normaalisti ilman päikkäreitä. Sivuoireita kannabis ei enää ole aiheuttanut aikoihin ja mun kaikki veriarvotkin on paremmat kuin ikuisuuksiin. MS-taudin kanssa näköjään pystyykin elämään ihanaa elämää.

Suvi Pehkonen