Joni Tanskalalle, 29, ovat vuosien varrella tulleet tutuiksi niin breakdance, salibandy kuin moshpititkin. Hemofilia A:ta eli perinnöllistä verenvuototautia pienestä pitäen sairastanut Tanskala ei koskaan ole malttanut varsinaisesti sairastaa.
-Siihen on niin tottunut, ettei sitä tule ajatelleeksi. Olen aina ajatellut, että jos haluaa jotain tehdä, niin lähtee vain tekemään, Tanskala sanoo.
Tämä resepti onkin vienyt Jonin pitkälle. Kun useita metallibändejä kitaroinut Tanskala oli Khroma-yhtyeen kanssa Euroopan-kiertueilla, soittokamojen lisäksi yhtye roudasi mukanaan Jonin lääkelaukkua: suonensisäisesti annosteltavaa hyytymislääkepatteristoa.
-Kaveritkin alkoivat luontevasti kertaamaan: on kitarat, rummut, vahvistimet ja Jonin lääkelaukku, Tanskala naurahtaa.
Hemofiliasta on Tanskalan mukaan monilla villejä mielikuvia.
-Moni luulee, että jos tulee haava, niin veri ruiskuaa hallitsemattomasti. Mutta eihän veressä sen enempää painetta ole kuin muillakaan, veri ei vain hyydy, eli pienikin haava tihkuaa pitkään ilman lääkettä.
Kavereiden kanssa Tanskala on puhunut hemofiliasta yleensä ystävystymisen alussa, mutta kun asia on kerran kuitattu, niin ei se sitten ole enää mikään juttu.
-Kun muilla on, että pitää syödä pysyäkseen hengissä, niin minulla on, että pitää syödä ja ottaa lääke.
Tavallista elämää elänyt Tanskala ahertaa kitaroinnin lisäksi myös aika tavallisessa ammatissa – rakennusalalla.
-Käsillä tekeminen, siinä on mun juttu!
Hemofilia on veren hyytymishäiriö, joka johtuu veren hyytymistekijä VIII:n (hemofilia A) tai hyytymistekijä IX:n (hemofilia B) puutoksesta tai vajauksesta. A-hemofiliaa sairastaa Suomessa noin 350 ja B-hemofiliaa noin 100 henkilöä. Toimiva, nykyaikainen vuotoja ennaltaehkäisevä korvaushoito mahdollistaa sen, että hemofiliaa sairastava voi elää täysipainoista elämää hemofilian taudinkuvan vakavuusasteesta huolimatta.
Maailman hemofiliapäivää vietetään 17.4.