Heini, 32, sairastaa harvinaista lihassairautta, joka aiheuttaa liikkeellelähtöjäykkyyttä ja lihasheikkoutta. Liikuntavammaan ei ole sopivaa lääkitystä, mutta vaivaan auttaa säännöllinen fysioterapia. Tässä Heinin tarina.

—-

Minulla on sairaus, jossa lihakseni tottelevat käskyä viiveellä. Saatan vaikkapa kaatua suorin jaloin enkä pääse itse ylös. Muutkin liikkeeni ovat hitaita, esimerkiksi nyrkkiin puristetun käden avaaminen kestää pitkään. Olin 9-vuotias, kun tauti diagnosoitiin. Sitä alettiin epäillä, kun putosin muutaman kerran korkealattiaisesta bussista ulos tullessani suoraan nenälleni kadulle.

Sairauteni ei juurikaan näy ulospäin. Vaikka käytänkin keppiä, pystyn kävelemään, eivätkä ihmiset aina osaa suhtautua hitauteeni. En itsekään oikein tahdo muistaa vammaani. Olen vaatinut itseltäni työelämässä samaa kuin muilta ja yrittänyt liikkua veren maku suussa. Se on sitten kostautunut burnoutina. Olen vasta viime aikoina alkanut hyväksyä, että olen liikuntavammainen, eikä minun edes pidä pystyä samanlaisiin suorituksiin kuin terveet.

Myotonia congenita on virallisesti lihaskalvojen kloridi-ionikanavien toimintahäiriö. Se ei ole tauti, joka rappeuttaisi minut, mutta oireet kyllä yleensä pahenevat vuosien myötä. Koska sairaus on harvinainen, siihen ei ole juurikaan tarjolla lääkkeitä. Vanhakantaiset rytmihäiriölääkkeet helpottavat hieman oireita, mutta niitä ei juuri enää valmisteta; välillä olen ollut vuoden ilman lääkkeitä, koska niitä ei ole ollut saatavilla. Toisaalta lääkkeissä on niin voimakkaat sivuvaikutukset, ettei niitä tee mielikään käyttää. Pahoinvoinnin lisäksi ne ylikorjaavat lihasjäykkyyttä ja kehosta tulee ikään kuin spagettia – en siis hallitse kehoani lääkkeiden kanssa enkä ilman niitä.

Lääkkeitä enemmän oloani auttaa OMT-fysioterapeuttini Kreetta Kiviniemen käsittely. Hän tekee minulle lihaskalvohierontaa sekä nivelmobilisaatiota ja nivelmanipulaatiota. Käsittely on kivuliasta, mutta sen seurauksena lihasjäykkyys ja kivut helpottavat noin viikoksi.

Sain vuosi sitten Kelalta vaikeavammaisen statuksen. Sen myötä olen oikeutettu myös fysioterapeutin kuntoutukseen. Ennen sitä jouduin maksamaan fysioterapiakäyntini itse, eikä minulla aina ollut varaa käydä hoidossa kerran viikossa. Välillä olin vuodenkin ilman fysioterapiaa, ja silloin tauti pääsi äitymään pahaksi: lihakset menivät niin kireiksi, etten voinut tehdä enää juuri mitään.

Nyt kun lihaksiani käsitellään säännöllisesti auki, olen pystynyt aloittamaan myös toiminnallisen fysioterapian. Fysioterapeutti Silja Rauhansalo on opettanut minut kävelemään ja seisomaan taloudellisemmin. Taudinkuvaani kuuluu, että etukroppa on kehon takaosaa heikompi. Koska keho automaattisesti kompensoi heikkoja lihaksia, ylikuormitukselle joutuva selkäni on ollut jatkuvasti jumissa.

Silja on opettanut minua luopumaan sata lasissa -asenteestani, joka on ollut tämän taudin kanssa vähintäänkin haastava. Hän saattaa esimerkiksi neljän vatsalihastoiston jälkeen sanoa, että nyt olisi jo aika lopettaa. Olin aluksi skeptinen sen suhteen, voiko kuntoutumisesta tulla mitään näin hitaalla ja lempeällä lähestymistavalla. Mutta treeneistä on ollut todella paljon apua: pystyin aluksi tekemään vain kaksi vatsalihastoistoa ja nyt niitä menee jo 18. Silja myös auttaa minua tekemään kaikki liikkeet millilleen oikein, jotta kroppani ei pääse enää ”lintsaamaan”.

Käyn tällä hetkellä kerran viikossa Siljan vastaanotolla ja kahden viikon välein Kreetan luona. Pian edessä on uuden kuntoutussuunnitelman tekeminen, ja toivon, että pääsisin jatkossa Kreetankin käsittelyyn kerran viikossa. Nyt lihakset ehtivät mennä aina niin jumiin, että hoito on vain tulipalojen sammuttamista. Tiiviimmällä tahdilla voitaisiin tehdä myös ennaltaehkäiseviä hoitoja.

Olen ollut määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä puolitoista vuotta burnoutin ja lihassairauden pahenemisen takia ja nyt tavoitteenani on kuntoutua takaisin työelämään. Olen sinut sen asian kanssa, että täyspäiväiseen työhön en enää kykene, mutta haluaisin jatkaa työtäni IT-alan yrittäjänä osa-aikaisesti. Työllä on tarkoituksensa ihmisen elämässä: se tuo siihen rutiineja ja virikkeitä.

Ensi viikosta lähtien elämääni tulee rutiineja ja virikkeitä myös uudessa muodossa, kun kotiimme muuttaa pieni labradorinnoutaja. Siitä on tarkoitus kouluttaa minulle epävirallinen avustajakoira. Saan siis pian paitsi ihanan uuden ystävän, myös ympärivuorokautista apua tavaroiden nosteluun ja muihin minulle vaikeisiin arkiaskareisiin.