Parkinsonin tautia sairastavia huolestuttaa tuoreen kyselytutkimuksen perusteella se, etteivät he saa tarpeeksi tietoa sairaudesta ja sen etenemisestä.

Lisäksi noin puolet kyselyyn vastanneista kokee, että hoidossa tai hoitokäynneillä ei keskustella riittävästi sairauden vaikutuksesta elämänlaatuun. Kyselystä selviää myös, että vain noin kolmasosalla sairastavista on hoitosuunnitelma Parkinsonin tautiin.

Suomen Parkinson-liiton ja AbbVien teettämään kyselytutkimukseen vastasi 636 Parkinsonin tautia sairastavaa. Parkinsonin tautia sairastavat ovat kyselytutkimuksen mukaan tyypillisimmillään 66-75-vuotiaita. He ovat saaneet taudin diagnoosin keskimäärin 5,7 vuotta sitten. Vastaajat tapaavat erikoislääkäriä keskimäärin 1.8 kertaa vuodessa, ja lääkärien vaihtuvuus eri käyntikertojen välillä on yleistä.

Elämänlaatua ei huomioida tarpeeksi hoidossa

Lähes joka toinen kyselyyn vastanneista kokee, että Parkinsonin taudin vaikutusta elämänlaatuun ei huomioida riittävästi hoidossa ja hoitokäynneillä. Valtaosa Parkinsonin tautia sairastavista on keskustellut hoitohenkilökunnan kanssa elämänlaatuun liittyvistä asioista. Henkiseen hyvinvointiin, masennukseen ja häpeäntunteeseen sekä kipuun liittyvät asiat ovat olleet kuitenkin harvemmin esillä kuin esimerkiksi fyysiset oireet. Kyselyyn vastanneista noin 9 prosenttia ei ollut keskustellut elämänlaatuun liittyvistä asioista hoitokäynneillä.

Tietoa sairaudesta ja oireista ei saada riittävästi

Vain noin joka kolmas kyselyyn vastannut on saanut tietoa Parkinsonin taudin eri hoitovaihtoehdoista diagnoosin yhteydessä. Lähes joka kolmas vastaajista on tyytymätön tiedonsaantiinsa taudin oireista ja etenemisestä. Varsinkin taudin etenemisestä kertomisessa on puutteita. Valtaosa vastaajista haluaisi saada tietoa edenneen Parkinsonin taudin hoitovaihtoehdoista jo ennen kuin tauti etenee.

Kyselyyn vastanneista kolmasosalla on lääkärin tekemä hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelma on useammin suullinen kuin kirjallinen ja noin 60 prosenttia niistä, joilla hoitosuunnitelma on, kertoo lääkereseptin toimivan hoitosuunnitelmana.