Pieni Noel-poika on ollut dialyysihoidossa koko ikänsä. Hän odottaa uutta munuaista. Koko vanhempien elämä pyörii hoidon ympärillä.
Vuosittain syntyy 10–15 lasta, joilla on vakava munuaisten vajaatoimintaan johtava sairaus. Dialyysin aloittaa vuosittain saman verran lapsia.
Yksi pienokaisista on Noel. Hän on vuoden ja seitsemän kuukauden ikäinen. Hän on iloinen ja energinen poika, ja ”maailman nopein peppukiitäjä”, mutta hän on ollut dialyysissä syntymästään lähtien. Munuaisensiirtolistalla hän on ollut nyt kahdeksan kuukautta, siitä lähtien kun vaaditut 10 painokiloa tuli täyteen.
Noelilla on ARPKD-niminen munuais- ja maksasairaus. Vatsakalvodialyysi aloitettiin kahden päivän kuluttua syntymästä. Noelin munuaiset olivat sairauden takia niin suuret, että ne piti kokonaan poistaa, kun Noel oli neljän viikon ikäinen. Lääkärit valoivat kuitenkin alusta lähtien vanhempiin toivoa: Noelin on mahdollista saada munuaisensiirto, minkä jälkeen voi elää aivan normaalia elämää.
Vanhemmat toimivat nyt poikansa omaishoitajina. Heille opetettiin Lastenklinikalla vatsakalvodialyysin teko. Hoidon tekeminen kotona jännitti äitiä ja isää aluksi, mutta se on sujunut hyvin. Dialyysin tekeminen on vaativaa siksikin, ettei siitä voi pitää taukoa. Noelin äiti kytkee pojan dialyysikoneeseen illalla seitsemän aikaan. Hoito kestää yksitoista tuntia. Päivisin tehtävä dialyysinesteen vaihto kestää tunnin verran.
Noel ei syö mitään itse ja maito pitää laittaa tasaisin väliajoin nenämahaletkun kautta. Noel myös oksentaa useamman kerran päivässä.
-Kun saimme tietää Noelin sairaudesta, päätimme, että elämä on tässä ja nyt. Pyrimme tekemään siitä mahdollisimman hyvän ja luomaan hyviä muistoja. Noel on tuonut paljon hyvää ja onnea mukanaan, Noelin äiti sanoo.
Munuais- tai maksasairaan lapsen hoitaminen vaatii erityisosaamista. Perheet, joissa on elinsiirtoa odottava lapsi tai lapsen elinsiirrosta on kulunut alle vuosi, voivat saada Munuais- ja maksaliiton kautta ammattilaisen antamaa hoitoapua kotiin. Hoitorengaspalvelu on hengähdystauko vanhemmille.
Suomessa valtaosa lapsista hoidetaan vatsakalvodialyysillä. Dialyysihoito aloitetaan, jos lapselle on myöhemmin mahdollista tehdä elinsiirto. Lapsille siirrettävistä elimistä on kuitenkin jatkuva pula. Elinsiirroissa käytetään valtaosin aikuisilta saatavia elimiä. Elinsiirron jälkeen lapsi voi elää normaalia elämää ja mennä päivähoitoon, kouluun ja harrastaa.
-Hoito on ympärivuorokautista ja raskasta, varsinkin yöt, kun joutuu heräilemään paljon. Emme voi liikkua kotoa juuri minnekään, Noelin äiti kertoo pikkupojastaan tehdystä videolla. Kotiin on rakennettu erityinen ”minisairaala”.
-Kolme kertaa kuukaudessa on vapaata, jolloin Munuais- ja maksaliiton hoitorengas auttaa, hän kiittelee.
Nyt toivomme Noelille ja hänen vanhemmilleen jaksamista ja sopivaa siirrännäistä, kun sen aika tulee.
Kuva: video