Kansanedustajanakin muistettava Antero Laukkanen kuoli keskiviikkona parin vuoden sairastamisen jälkeen 66-vuotiaana ALS-sairauteen. Myös Pave Maijanen on menehtynyt samaan sairauteen vuonna 2021.

ALS-sairaudella on kammottava kaiku. Mikä se oikein on?

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on vakava, etenevä neurologinen sairaus, joka rappeuttaa liikehermosoluja aivoissa ja selkäytimessä. Tämä johtaa tahdonalaisten lihasten heikentymiseen ja surkastumiseen, joka vaikuttaa merkittävästi potilaan liikkumiskykyyn ja elämänlaatuun.

Sairauden ensimmäiset merkit voivat olla hienovaraisia ja vaihtelevat potilaskohtaisesti. Tyypillisesti ALS alkaa toispuoleisena lihasheikkoutena ylä- tai alaraajassa. Esimerkiksi käden puristusvoima saattaa heikentyä, mikä hankaloittaa arkipäiväisiä toimintoja, kuten nappien napittamista tai avaimen kääntämistä.

Joillakin potilailla oireet alkavat alaraajoista, mikä aiheuttaa kävelyvaikeuksia ja tasapainohäiriöitä. Noin neljäsosalla potilaista ensimmäiset oireet ilmenevät suun ja nielun alueella, mikä johtaa puheen epäselvyyteen ja nielemisvaikeuksiin.

ALSin ennuste ei ole kovin hyvä

ALS etenee yksilöllisesti, mutta yleensä lihasheikkous leviää vähitellen muihin raajoihin ja lihasryhmiin. Tämä johtaa lihasten surkastumiseen ja spastisuuteen eli lihasjäykkyyteen. Lisäksi potilailla esiintyy usein lihasnykäyksiä ja kramppeja. Nielemisvaikeudet voivat pahentua, mikä vaikeuttaa ravinnon saantia ja johtaa painon laskuun. Loppuvaiheessa hengityslihasten heikentyminen aiheuttaa hengitysvaikeuksia, mikä usein edellyttää hengityskoneen käyttöä.

Elinajanodote diagnoosin jälkeen vaihtelee suuresti. Keskimäärin potilaat elävät 2–5 vuotta diagnoosista, mutta noin viidennes elää yli viisi vuotta ja 10 prosenttia sairiastuneista yli kymmenen vuotta. Harvinaisissa tapauksissa, kuten fyysikko Stephen Hawking, potilaat voivat elää sairauden kanssa useita vuosikymmeniä. Useimmat ALS-potilaat menehtyvät hengityslihasten lamaantumisen aiheuttamaan hengitysvajaukseen.

Taudin etenemistä voi jarruttaa

ALS:ään ei toistaiseksi ole parantavaa hoitoa. Taudin etenemistä voidaan kuitenkin hidastaa lääkkeillä, kuten rilutsolilla, joka suojaa liikehermosoluja.

Lue: Antero Laukkanen on kuollut

Rilutsoli vaikuttaa hermosolujen toimintaan estämällä glutamaatin, erään välittäjäaineen, toimintaa keskushermostossa. Glutamaatin ylituotanto on yhdistetty hermosolujen vaurioitumiseen ALS:ssa, ja rilutsolin uskotaan suojaavan motoneuroneja vähentämällä tätä vaurioittavaa prosessia.

Oireita voidaan lievittää myös fysioterapialla, puheterapialla ja ravitsemusterapialla. Lisäksi hengitystuki ja muut apuvälineet voivat parantaa potilaan elämänlaatua ja toimintakykyä taudin edetessä. Hoitoon kuuluu myös psykososiaalinen tuki potilaalle ja hänen läheisilleen, jotta sairauden kanssa eläminen olisi mahdollisimman sujuvaa.

Lähteet: Terveyskirjasto, Prevention